Deputada federal Aline Sleutjes reúne especialistas na II Audiência Pública sobre a Conscientização da Mielomeningocele e Células Tronco

Deputada federal Aline Sleutjes reúne especialistas na II Audiência Pública sobre a Conscientização da Mielomeningocele e Células Tronco

Da Assessoria

Autora do projeto de Lei 1861/2019, que prevê o uso da eletroestimulação para crianças com Mielomeningocele, a deputada federal Aline Sleujtes, reunirá grandes especialistas na II Audiência Pública sobre a Conscientização da Mielomeningocele e Células Tronco, com participação do Ministério da Tecnologia e Inovação, Anvisa, Associação Superando a Mielomeningocele (APSAM) e especialistas. O evento será transmitido na quarta-feira (28), às 14 horas, pelo Facebook da deputada (facebook.com/alinesleujtes)
A live faz parte das ações do Outubro Amarelo, nome dado ao movimento que busca conscientizar a sociedade e pedir por mais direitos e pesquisas sobre a Mielomeningocele. A má formação congênita atinge um em cada mil nascidos no Brasil, e tem incidência oito vezes maior que a Síndrome de Down. A criança com Mielomeningocele tem dificuldade de locomoção ou perda dos movimentos das pernas, não é sensível ao toque, calor ou frio, tem incontinência urinária e fecal, apresenta má-formação no quadril e pés, e hidrocefalia.
Para propiciar uma melhor qualidade de vida para crianças e famílias com Mielo, a Deputada Aline Sleutjes, madrinha da causa, trabalha para que o Sistema Único de Saúde ofereça a operação intrauterina no rol de serviços para reduzir as sequelas da doença nas crianças e também para a inclusão ao tratamento com células-tronco desses pacientes.
“Me sinto orgulhosa de ser madrinha dessa causa. Não podemos fechar os olhos para essa realidade, pelo contrário, é necessário trabalhar para que os pacientes e suas famílias sejam respeitados, tenham o suporte adequado e qualidade de vida. Defendo que sejam adotadas medidas de prevenção à doença, como a inclusão de ácido fólico no pré-natal e exames de detecção. Também venho trabalhando junto ao Ministério da Saúde essa demanda, pois quanto mais cedo a doença for diagnosticada, tratamentos e cirurgias reparadoras proporcionarão muitos benefícios aos pacientes”, explicou a parlamentar.
No Brasil, a Associação Paraense Superando a Mielomeningocele, situada em Curitiba, acolhe e apoia as famílias. Kelly Cavalcante, mãe do Gabriel e presidente da Associação, começou essa luta depois que o filho nasceu com a má formação. Kelly explicou que o trabalho que a parlamentar está desenvolvendo junto ao Governo Federal, tem sido fundamental para o avanço da causa no Brasil. “Desde que a Deputada Aline entrou na causa, há mais de 1 ano, muita coisa já está evoluindo. Ela acolheu a luta da Mielo, sem me conhecer e é como se ela fosse da nossa família. Me sinto privilegiada por ter a Deputada Aline ao nosso lado”, contou.
Aline Sleutjes também trabalha para a inclusão da medicina com células-tronco no tratamento desses pacientes. Ela explicou que desde que nascem, essas crianças precisam de acompanhamento de uma equipe multidisciplinar que envolve pediatras, neurologistas, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais. “O ideal seria um hospital de referência que atuasse nesse tipo de demanda que mobiliza, ainda, toda sua família. Estamos trabalhando para que possamos melhorar a qualidade de vida para essas crianças e suas famílias. Tivemos a primeira audiência Nacional da Mielo no ano passado para ouvirmos as mães do Brasil, e agora dia 28 teremos a segunda com a presença para discutirmos os avanços das pautas. Essa é uma bandeira importante para o Brasil por isso convido todos para estarem conosco nesse momento”, finalizou a deputada.

Redação Página 1

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