Cleucimara Santiago
Especial Página Um News
O jovem cego de 13 anos, que deveria ter seu direito de inclusão social de frequentar a escola e estudar assegurado, não consegue nem ao menos fazer matrícula, pois, escolas do município de Castro alegam que não tem condições de recebê-lo. Além de ter que viver de hospital em hospital, o alto custo das constantes viagens, a preocupação com a saúde e os tratamentos médicos, a família que já consultou advogado e pretende acionar o Ministério Público terá que se preocupar em entrar na justiça para garantir o direito que na teoria, é garantido por lei. Sem estar regularmente matriculado e frequentando a escola, a família não pode nem encaminhá-lo a Associação dos Pais e Amigos dos Deficientes Visuais (APADEV), em Ponta Grossa, para aprender braille, pois um dos requisitos da instituição é que o adolescente frequente a escola regular.
Entenda sobre a doença que ganhou grande repercussã com vídeo de Tiago Leifert
O retinoblastoma, um tipo raro de câncer ocular, mais comum em crianças, ganhou grande repercussão nos últimos dias quando o jornalista e apresentador Tiago Leifert e sua esposa Daiana Garbin divulgaram um vídeo contando que a filhinha do casal, Lua, foi diagnosticada com o tumor. É o caso de uma família de Castro que sofre com o drama há mais de 30 anos. A castrense Victoria Carneiro Iarochinski, hoje com 31 anos, foi diagnostica com a doença bilateral aos 3 meses de idade, fez tratamentos, quimioterapia, radioterapia. Um médico do Estados Unidos veio especialmente para tratá-la, foi possível salvar a visão do olho direito, mas ela perdeu a visão do olho esquerdo. A doença tem como principal causa o fator genético, e o drama de Victoria, se repete com o filho Luiz Henrique Iarochinski de Souza, que nasceu com a doença bilateral.
A doença de Luiz Henrique foi descoberta precocemente, e aos 3 meses ele iniciou o tratamento que envolve uma equipe multidisciplinar composta por oncologista ocular, oncologista pediátrico, patologista, radiologista, anestesista, neuro intervencionista, equipe de enfermagem e psicologia, auxílio de radioterapia, incluindo a braquiterapia (placas radioativas de ação local no olho), e tratamentos cirúrgicos para casos avançados ou não que não respondem aos tratamentos convencionais. Luiz Henrique fez tratamento no Erasto Gaertner em Curitiba e no Hospital do Graacc em São Paulo (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer) e com um aninho e sete meses perdeu o olho esquerdo “e fez uma cirurgia de enucleação (cirurgia de retirada do olho).
Victoria conta que o filho serviu para um tratamento experimental em São Paulo, quimioterapia intra-arterial, procedimento minimamente invasivo que injeta a medicação diretamente na artéria oftálmica agindo direto no foco da doença, o que apresentou um bom resultado e que por um bom tempo foi necessário só acompanhamento, porém, há dois anos houve uma regressão e a doença ressurgiu com sangramento e descolamento de retina, e mesmo com tratamentos, a família viveu o pior momento, quando em dezembro de 2021 o menino perdeu a visão do outro olho.
“Tudo agora é muito novo para ele, agora ele tem que começar do zero, reaprender tudo, aprender a andar com guia”, descreve a mãe do menino. Victoria, prossegue, “o ano de 2021, mesmo com pandemia, e nós apresentando todos os atestados e correndo em hospitais, a escola não aceitou e colocou nosso menino como desistente. Quando tentamos fazer a matrícula para este ano letivo, a escola não aceitou”. Segundo a família, a escola estadual Jardim das Araucárias, onde Luiz Henrique já estudava, alegou que não tem condições de receber o menino por não ter pessoas aptas a trabalhar com cegos. “Eles alegam que o estado não disponibiliza professora auxiliar, mas como ele perdeu a visão agora, ele precisa da professora auxiliar, porque não consegue se movimentar sozinho. Ele (Luiz) precisa de acompanhamento em tempo integral, na escola e na vida ativa. Em casa, a gente está o reensinando a viver, mas na escola não tem como acompanhá-lo e nem é permitido. Ele também precisa aprender Braille, ter o material próprio, guia e computador adequado, mas tudo isso é muito caro e nossa família não tem condições”, conta a família.
A família pretende fazer uma campanha, e pedir ajuda para compra do material, como uma máquina de braille e computador adaptado para que Luiz Henrique possa estudar, destaca a mãe. “A inclusão social é uma coisa que não se vê, na verdade o que existe é uma exclusão”, fala a mãe do menino.
O que diz a escola
Procurada pela nossa equipe, a secretaria da escola, Roseli Borgatto Bim, disse que a vaga do menino está garantida, e que a família deseja um professor especializado acompanhando. “Nós explicamos, que de acordo com a lei ele não tem direito a esse professor. A lei assegura professor acompanhante para algumas síndromes, mas a dele infelizmente não está inclusa”, relata a secretária. E prossegue, “a escola deu todo o suporte e fez todo o processo solicitando professora acompanhante, a gente tem tudo documentado. Nós fizemos a nossa parte, mas, o Núcleo Regional de Educação (NRE) não deferiu. Na escola nós não temos professores especializados nessa área de trabalho, professor especializado em braile. Explicamos que não teríamos suporte, temos apenas um professor de recurso para uma turma de 30 alunos em uma sala. A escola informou, ainda, que a pedagoga entrou em contato com o NRE Ponta Grossa para confirmar sobre o atendimento especializado para o aluno, que informou que o professor de atendimento especializado é direcionado para os alunos com Transtorno do Espectro Autista. A orientação do Núcleo foi que o aluno fosse direcionado para a Escola Maria Aparecida Nisgoski, que dispõe de mais recursos.
